Teate, mis minuga esmaspäeva õhtul juhtus? Sain kätte tunnistuse Tartu Ülikooli arvutiteaduste instituudist, mis kinnitab, et olen edukalt läbinud täiendusõppeprogrammi “Programmeerimise alused”. Selle mulle väga meeldinud kursuse kontrollülesandeid lahendades tundus mitmel korral väga selgesti, et on üks seltskond inimesi, kellel on IT-alane võimekus ja siis on need teised, nagu mina, kes kõigest väest punnitavad ja saavad korrektse tulemuse alles pärast arvukaid ebaõnnestumisi, sest eks ka pime kana leiab tera, nagu öeldakse J
Eelmist sissekannet kirjutades polnud selgelt väsimus mu kehast veel lahkunud, sest sundis täiesti süüdimatult unustama väga toreda praktikaülesande Sotsiaalministeeriumi heaks – tegemist oli kaugtööga (töötasin koduse arvuti taga ja käisin kontoris vaid korra), milleks sai ühe puuetega inimesi puudutava olulise konventsiooni tõlkimine inglise keelest mugavalt loetavasse eesti keelde. See praktika oli väga kasulik mitmest küljest – esiteks sain puuetega inimeste õigustest ja kohustustest palju selgema pildi ja teiseks nägin, et tõlkimisetöö mulle tegelikult sobib ja meeldib.
Mai alguses oli mul põhjust ikka tohutult rõõmustada, sest sain lõpuks kätte Floreana OÜ poolt saadetud kaua oodatud jõulukingi (selega seonduv pikk organiseerimisprotsess nõudis palju vaeva nii minult, kui mu suurepärase Astangu füsioterapeudilt Piretilt). Jõulukingiks on USAs minu käe mõõtude järgi valmistatud ortoosidekomplekt, mis peaksid taastama mu vasaku käe funktsionaalsust päris arvestataval määral. Julgen seda mitmete õnnelike näidete najal väita. Siiski on sellega sama lugu, kui aktiivsest profiliiga tugitoolisportlasest naabrimees otsustab saada Andrus Veerpaluks ja ostab endale sellele sihile jõudmiseks suusad. Võib kindlalt öelda, et Veerpaluga võidu sõitma pole tal ka suuskade olemasolul mõtet minna, sest suuskade ostmine teda veel kuldmedali vääriliseks ei tee. Sama lugu on mu uute ortoosidega – sain kätte oma “suusad”, aga kuldmedali nimel pean veel väga palju tööd tegema. Nagu tippspordiski hambad risti ja pisarad kurgus. Muul moel see poodiumikoht ilmselt ei tule. Ja minu suureks kurvastuseks on medali võitmiseks vaja lähedaste tiimi tuge ja nendepoolset ajainvesteeringut, sest neid ortoose ma ise käele kinnitatud ei saa – see vajab abistaja tähelepanelikku mõlema käe täppistööd ning jälgimist oluliste detailide paigutuse osas.
Üks igasuguse arstihariduseta inimene (taastujatega siiski palju tegelenud ja seega teoreetiliselt taastujate osas veidi kogenud) püüdis mulle mõned nädalad tagasi selgeks teha, et peaksin oma näruse olukorraga leppima ja maha rahunema, sest tegelen taastumisega tema arvates selgelt liiga aktiivselt.
Samas ütles üks 35 aastat tagasi proteese ja ortoose valmistava firma asutanud tark mees, et need, kes olukorraga lepivad, tekkivale valule ja vaevale järgi annavad ja sellega mingisse mugavustsooni langevad, ei parane mitte kunagi ja jäävadki oma mugavustsooni sellesse äbariku-staatusesse, millega nad leppida otsustasid. Samuti lisas ta, et ka siis, kui taastumisproptsess jääb seisma, ei tohi tegelemisest loobuda, et protsess teisipidi tööle ei hakkaks, ehk tervislik seisund ei halveneks. Võite pidada mind mingiks lihtsaks kopsu pähe saanud sinisilmaks, aga ma ei taha tõepoolest olukorraga leppida ja mugavustsooni langeda. Lugesin ka rakubioloog Bruce Liptoni raamatut “The Biology of Belief” ehk “Ukumuse bioloogia”, kus selgitab ka näiteid lisades, et uskumisel on ka bioloogiliste protsesside juhtimisel uskumatult kaalukas roll. Ehk kuigi olen ilmselt sunnitud aktsepteerima mõnd liikumispuude varju, milles elamiseks elu mind sunnib, ei ole minus seda loobumistunnet, mis sunniks alla andma. Progress toimub, näen seda ju selgesti – miks peaksin lihtsalt loobuma?
Nagu eelnevast võib ka välja lugeda, on mind süüdistatud enese liigses killustamises teraapiate ja teiste tegevustega. Aga olen täiesti veendunud – kes tegeleb vaid ühe asjaga, ongi üheülbaline kogutavalt mannetu ja igav inimene. Mina pole kunagi selline olnud ja ei näe erilist põhjust nüüd seda külge endas muuta.
Siinkohal tuletaksin meelde vana ütlemist: “Maailm avab ukse mehele, kes teab, kuhu ta läheb” Teadke, kuhu te teel olete ja maailm lubabki teid sinna.
Kuna naudin endiselt väärtuslikke kultuurisündmusi ja “killustan ennast” nendega, külastan aeg-ajalt ikka teatrit ja olen neile enam, kui tänulik, et võimaldavad ratastoolikasutajatel koos saatjaga soovitud etendusi külastada ja aitavad väga palju just soovitud etendustele pileteid muretseda siis, kui neid muul moel soetada ei saa. Suur aitäh, armas Draamateater, et nägin Ita Everi väga sügavat sõnumit kandvat suurepäraselt mängitud etendust “Finaal”. Ilma teiepoolse abita ei oleks see võimalik olnud.
Enese rõõmustamiseks tooksin väikese paralleeli väga võimeka eduka äsjalahkunud dirigent Eri Klasiga, kes rääkis enda osalusel valminud mõne aasta taguses saates, et on tähele pannud, et edu-tagasilangus tema elus käib teatavate lainetena ja kui on juba tükk aega hästi läinud, hakkab temas juba kasvama väike hirm, et kohe võib midagi halba juhtuda. Ilmselt saaksid paljud meist leida nende lainetega sarnased ka enda elust. Selle kinnituseks kirjutas mu tugeva reaaltajuga klassivend keskkoolis essee “Minu elu kui sinusoid” – teema on minu arvates kadestamisväärselt tabav ja ülekantav väga paljudele eludele. Viimasest tugevast langusest palju väiksemas skaalas on ka minu elukulgu juhtinud teatav sinusoid. Tahaksin loota ja uskuda, et nüüd on skaala lihtsalt kasvanud, aga funktsioon ei ole oma iseloomu muutnud.
Suurte võitude varjutamiseks olen siiski sunnitud tunnistama, et vajalike tegevuste jaoks taastumise eesmärgil on harva aega piisavalt, alati jääb seda nappima. Loomulikult ei julge ma seejuures välistada enda jaoks valesti reastatud prioriteete. Püüan viga parandada.
Sel kevadel olen hakanud tundma üht täiesti uut tunnet – spastilisust oma kurgus – kurk oli kui kinni nööritud, kõnelemist takistab mingi poomistunne (kuigi ônneks ei tea ma, milline poomistunne päriselt on, aga võin ette kujutada, et umbes selliselt see algabki). Ajal, mil seda ei ole, räägin imeliselt, aga see spastilisus ei lase häälel välja tulla, tuleb ainult soe ôhk ja kinninööritud kurgu hääl. Sõbrad, kui taas halvasti räägin teadke, et ma ei saa spastikast juhitud protsesse ise muuta, kuigi väikeseid vihjeid selle olukorra kaunis piiratud kontrollimiseks ma logopeedilt sain.
Enne selle erakordse bändi hiliskevadist kontserti Tallinnas vaatasin filmi “Queeni tähelend” ja sain selgeks, et eneseusk ja jonnakas püüdlemine toob lôpuks soovitud tulemuse. Môistagi on meie soovitud tulemused väga erinevad ja ilmselt peavad mitmed teist mind mingiks ullikeseks, kes on selgelt saanud kôva paugu vastu pead, aga selle imelise bändi edulugu (edu ei tulnud teps mitte kergelt) tôestab mulle, et kui väga enesekindlalt uskuda ja mitte loobuda, on kôik vôimalik. Kuigi, pean tunnistama, et oma eesmärgi saavutamise vôimalikkuses kahtlema hakkamine külastab mind päris tihti ja viib sügavamasse masendusse, kui tahaksin tunnistada. Siis tundub, et peaksin siiski leppima selle nõmeda uue olukorraga, et olen nüüd vaid selle paljusaavutanud võimeka 27-aastaselt elu kaotanud naise kahvatu vari, kes püüab selle teise naise suuri susse täita… Loodan väga, et siiski mitte – näen palju vaeva, et see nii ei oleks.
Pole vist eriti üllatav, kui teatan, et mai lõpus tehti mulle taas Botox –süstid. Sel korral oli fookuses minu pareetiliste lihastega vasak jalg ning lähtudes süstide väga arvestatavast valulikkusest julgen väita, et suur osa tundlikkusest on taastunud. Esimest korda 4 aasta jooksul, mil see toksiin on mind päästnud, olid mul lausa teatava mürgistuse tunnused – enesetunne oli sõnulseletamatult halb, olin väga uimane ja rääkimisele energiat kulutada ei tahtnud. Aga õnneks möödus see kõike-muud-kui-superstaari-tunne järgmiseks päevaks ja minu usk sellesse ainesse ei ole kustunud.
Maikuuga lôppes ka imetore aasta Astangu peaajukahjustusest taastumiskursuse jaoks. Kuigi meie kursusel ei saanud kooliharidust selle traditsioonilises môttes, ôppisime seal siiski suuremat iseseisvust. Järgnevas kujundis laenaksin sôbranna tütre klassijuhataja vôrdlust lapse pôhikooli lôpuaktusel – ka meie taastumisgrupp oli kui orkester, kus kôik meist olid väga erinevad – oli keelpille, puhkpille ja löökpille . On ju selge, et puhkpilliga ei saa hästikõlaliselt mängida keelpilli partiid vôi vastupidi, aga erinevus rikastabki ja orkestri puhul on teadupärast oluline eeskätt selle kooskôla – koos kôlasimegi me üksmeelselt ja hästi. Aga loomulikult on heal orkestril vaja tugevat dirigenti, kes meil Katrini näol väga tasakaalustavana olemas oli.
Vend kinkis mulle sünnipäevaks imelise reisi Norrasse, enda kodu ja olulisemaid Oslot ümbritsevaid kohti külastama. Kuigi oli ka väga üksikuid (meelde tuleb vaid üks) ratastooliga ligipääsetamatuid kohti, oli reis pônevam, elamusterohkem ja mugavam, kui oleksin eal osanud arvata, et ratastoolikasutajana kogeda saaksin. Kôigis külastatud hotellises suhtuti minusse kui ratastoolikasutajasse väga suure abivalmiduse ja osavôtlikkusega ning moodsa-ajastu inimesena olid hotellide wifi vôrgud mulle kui viljakad paradiisisaarekesed. Oslo linn on ehitaud/kohandatud äärmiselt mugavaks ratastoolikasutajaile ja ka vankrilükkajaile, mistõttu soovitaksin seda reisi sihtkohaks kõigile ratastel liikujatele.
Teisipäeva õhtul käisin kohvikus kohtumas oma pikaajaliste laulusõpradega, kellega varem vormisime ilusaid muusikalisi etendusi ja avastasime, et kuigi meie viimasest kohtumisest mõnega neist on möödas päris mitmed aastaid, ei ole me muutunud ja jutuajamine jätkus sealt, kus see aastate eest pooleli jäi, kuigi teemad on nüüd hoopis teised – inimesed, kelle hinged ja südamed on nii kokku kasvanud ei peagi kohtuma väga tihti, et säiliks üksteisemõistmine ja sarnane pilk maailmale.
Kolmapäeval käisin kalli pikaajalise sôbra pulmas, kus pastor jagas pruutpaarile ka tarkusi abielu hoidmiseks. Ta rääkis, et kuhu külvad, sealt lôikad – see môte on ju suurepäraselt ülekantav meie igapäevaeludesse – sinna, kuhu panustame on hiljem pôhjust ka saaki lôikama minna. See tähendab loomulikult ka ôiget prioritiseerimist – loomulikult ei ole alati enda jaoks väga selge, kuhu peaks rohkem külvama ja kus idaneb niikuinii ka vähesem.
Neljapäevasel jaanipäevapidustustel sain taas aru, kuivôrd erilised inimesed on saatus mu sôpradeks toonud. Seltskonna ühine nimetaja Tallinna Reaalkool – oleme selle vilistlased (valdavalt klassikaaslased), vilistlaste kaaslased või üksikud koolivälised sôbrad/sôbrannad. Meie koolil on deviis “Üks kôikide ja kôik ühe eest”- kuigi julgen püstitada teatavaid kahtlusi ses osas, kas olen suutnud täita seda “üks kõikide eest” osa, tundsin seda püha tähistaval väljasôidul kaksikutest klassiôdede maakoju seda teist lausepoolt kohe eriti teravalt – lausa hämmastav, kuidas nad kôigile mu palvetele vastu tulid ja minu teistsugusest olukorrast tingitud vajadusi rahuldasid ja mind igas olukorras nurisemata aitasid. Aitäh teile!
***********************************************************
You know what happened to me on Monday evening? I received a certificate from the Institute of Computer Sciences at the University of Tartu, which confirms that I have successfully completed the training program “Basics of programming. ” I really liked the course but solving the inspection tasks it appeared to me on several occasions very clearly that there is one group of people who have the IT capacity; and then there are those others, like myself, who will bend over bulging and get the correct result only after numerous failures. After all it is said that a blind chicken finds a grain☺
Writing the previous entry the tiredness had clearly not left my body yet because it made me completely forget the very nice internship task of Social Affairs – it was a remote work (I worked at my home computer, and I went to the office only once), which was to translate an important convention of the disabled people from English to comfortably readable Estonian. This internship was very beneficial from several viewpoints – first I got a much clearer picture of the rights and obligations of the disabled people, and secondly, I saw that translating really suits me and I like it.
In early May, I had a reason to rejoice tremendously, because I finally received the long-awaited Christmas gift sent by Floreana OÜ. Organizing it took a lot of effort both from me and my excellent physiotherapist in Astangu, Piret). The Christmas Gift is a set of custom made arm orthoses made in the USA and they should improve the functionality of my left hand considerably. I can say that based on a number of happy examples. However, it is the same story as if the neighbor who is an active armchair-athlete, decides to become Andrus Veerpalu (one of the best cross-country skiers in Estonia) and buys skis to reach this goal. It’s clear he has no point of racing with Veerpalu just because he has good skis now. He still doesn’t deserve a gold medal. The same story is with my new orthoses – I received my “skis” but there is a great deal more work to do to get the gold medal. As with top-class athletics, with very hard work and tears in the throat. Otherwise it probably would not be a podium place. And in order to win a medal, the precice work and time of the team of people close to me is needed, to my great regret because attaching the orthoses to my arm needs a close monitoring of all the components and the helper’s both hands.
One person with no medical education whatsoever (however often involved with people with brain injury and, therefore, in theory, somewhat more knowledageable of them) wanted to make it clear to me a few weeks ago that I should accept my lousy situation and calm down, because she believes my recovery to be far too active.
At the same time, a wize man who established a successful prostheses and orthoses manufacturing company 35 years ago, said that those who agree with their circumstances, who give up because of the pain and the difficulties and fall into the comfort zone will never improve, and will continue to live in this comfort zone, in this powerless status that they decided to agree with. Also, he added that even if the process of recovery stops, dealing with rehabilitation should not be abandoned in order to avoid the process from starting to work backwards. You can think of me as a person who has clearly had a hit on the head and therefore dreams too much but I really do not want to accept the situation and fall into the comfort zone just yet. I read in a cell biologist Bruce Lipton’s book “The Biology of Belief” where he explains with examples that belief has an incredibly important role in managing biological processes. Although, I probably have to accept some shade of disability, that life forces me to live in, there is no feeling of giving up in me yet, which would force me to surrender. There is progress, albeit really slow, but I see it clearly – why then should I just give up?
As you can read, I have been accused of excessive fragmentation with the therapies and other activities. But I am absolutely convinced – the person who deals with one thing only, is an incredibly lame and boring person. I’ve never been like this, and now I do not see any particular reason to change this part of me.
Here I would remind you an old saying: “The world will open the door to a man who knows where he is going” Know where you are going and the the world allows you there.
Because I still enjoy valuable cultural events and “fragment” myself with them, I occasionally visit the theater, and I am more than grateful to them for enabling the wheelchair users to be escorted to the desired performances and help very much acquiring the tickets to the desired performances, that tickets couldn’t be acquired otherwise. A big thank you, Drama Theater, that saw Ita Ever’s (Estonian theater’s grand old lady, acting superb being 85 already) very deep message-bearing famously played show “Final”. Without your help it would not have been possible.
For making me feel better I would like to bring a small parallel the very talented successful conductor Eri Klas who left us a few months ago. He talked in a show about him that aired a few years ago that he’s noticed that success and recession in his life moves in waves, and if it’ś been too well for too long, he begins to start fearing that something bad could happen soon. Probably many of us can find these waves similar to those in their own lives. A clever classmate of mine in high school wrote an essay “My Life as a sine wave” – a topic I think is enviably smart and transferable to a large number of lives. Since recessions on a much smaller scale followed by successes have also led my life, I hope and believe that now the scale has just has grown but the function has not altered its character.
In May, the year ended with the wonderful Astangu recovery-course for brain injuries. While this course did not give a school education in the traditional sense, I learned much greater independence. I can say for sure that our recovery-group was an orchestra where all of us were very different – there were string instruments, wind instruments and percussion. It is obvious that the winds will not be well-sounding playing the string parts, or vice versa, but the difference enriches the orchestra. Harmony and sounding well together is the most important and together we sounded unanimous and well. But, of course, there was a need for a good orchestra conductor who we truly had as Katrin was there.
As a birthday present my brother gave me a wonderful trip to Norway to his home in Oslo, and most important places around the city. Although there were very few wheelchair inaccessible places, the trip was exciting, full of experiences and more comfortable than I would have ever imagined it to be for a wheelchair user. In each hotel I as a wheelchair user was regarded with great compassion and helpfulness. The city of Oslo is built or customed extremely comfortable for wheelchair users and young parents with baby buggies, so I can recommend it to all who need wheels to travel.
In Midsummer’s celebrations on Thursday I was reminded again that the fate has brought such special people to be my friends. The common denominator of that group of friends is Tallinn Secondary Science School – we have alumni (mostly classmates), their partners or friends/girlfriends from elsewhere. Our school has a motto “One for all and all for one” – although I dare to raise some doubts whether I’ve been able to accomplish the “one for all” part, I felt it a very strongly that the second part of the sentence really works. It’s just amazing, how my dear friends help with all of my prayers and they totally understand my different situation and helped me everywhere without complaining. Thank you!